O respeito ao desejo da pessoa foi celebrado em uma lei (Lei n° 15.378/2026) publicada neste ano e que, na prática, criou o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil. A legislação estabelece direitos como autonomia, consentimento informado e acesso ao prontuário.
Segundo a pesquisadora e assistente social goiana Clisciene Magalhães, a lei vai ao encontro dos ideais de dignidade humana e representa um grande avanço para o País.
Ela é autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade.
O trabalho chegou à segunda edição e traz discussões pertinentes ao tema e um guia de como lidar com a morte e o luto. “Esse é um tema historicamente cercado de tabu e desinformação no Brasil”, afirma a pesquisadora.
Segundo a lei, as diretivas formam a “declaração de vontade escrita sobre os cuidados, os procedimentos e os tratamentos que o paciente aceita ou recusa, a qual deve ser respeitada quando ele não puder expressar livre e autonomamente”.
Para a autora, as vontades não podem ser expressas por terceiros no calor da emoção que envolve o fim da vida.
Garantias de direitos
A assistente social, que atua também na rede de saúde pública do Distrito Federal, explica que as diretivas antecipadas de vontade ganharam força de lei e garantem aos cidadãos o direito de decidir antecipadamente sobre os próprios cuidados de saúde no fim da vida. Ela queria que esse tema fosse tratado de forma simples e acessível a todos os públicos.
Como profissional da rede pública, ficou sensibilizada em observar que pessoas acamadas e sem consciência não tiveram a chance de se manifestar de como gostariam de ser cuidadas.
A lei expressa, por exemplo, que paciente tem o direito “a cuidados paliativos, livre de dor, e de escolher o local de sua morte”. Além disso, os familiares do paciente devem ser apoiados para lidar com aquele momento.
A autora do livro pondera que garantir a diretiva de vontade parte da ideia de um cuidado humanizado e representa autonomia e dignidade.
Por outro lado, ela explica que as equipes multiprofissionais devem ser treinadas também para ter cuidado ao informar paciente e familiares sobre não haver mais possibilidade de cura. “Promover a saúde não é só o cuidado biológico”.
Banco de informações
Clisciene Magalhães defende que as diretivas de vontade deveriam ser catalogadas e aplicadas no sistema eletrônico do Sistema Único de Saúde. Assim não iria se tornar uma discussão específica para quando a pessoa está na situação terminal.
“É preciso sensibilizar a sociedade para esse tema. Ninguém sabe a hora que vai adoecer. É importante que todos nós possamos nos manifestar sobre como devemos ser tratados para um momento de doença terminal e incurável”. A lei tornou essa decisão pública. “Qualquer papel serve de registro”, destaca.
Nessa sensibilização, a assistente social diz que as pessoas deveriam prestar mais atenção a esses temas. “A pessoa tem o direito de escolher com quem quer estar no momento de cuidado, o cheiro do quarto. Tem o direito de se manifestar também sobre a despedida”.
A pesquisadora argumenta que a lei não pode estar restrita a quem tem mais recursos.
“Para a gente evoluir mais, é preciso que o país promova esse banco de informações para que todos nós possamos registrar publicamente [nossas vontades].”
(Agência Brasil)
