Doenças raras: cartilha reúne orientações sobre direitos dos pacientes
Com o objetivo de informar, orientar e promover o acesso às garantias fundamentais aos cidadãos que convivem com doenças raras, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras. Segundo a entidade, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas tenham algum […]
Diagnósticos evoluem, mas lei do imposto de renda ainda ignora doenças
Pessoas que convivem com doenças raras e pessoas com deficiência (PcDs) aposentadas enfrentam barreiras tributárias consideradas desatualizadas por especialistas da área. Doença rara é aquela que afeta 65 pessoas a cada 100 mil, conforme definição do próprio Ministério da Saúde. No mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil doenças raras. Já no Brasil, a […]
Congresso Cearense de Genética Médica ganha apoio da Unifor
Fortaleza será sede, nos dias 30 de abril, 1º e 2 de maio, do II Congresso Cearense de Genética Médica. O evento recebe o apoio da Escola de Saúde Pública (ESP), que abrirá seu auditório para o encontro que contará com o apoio da Universidade de Fortaleza. O tema desta edição será “Genética Médica: suas […]
Ceará já conta com pontos de coleta para exame genético de doenças raras
O Ceará está entre as 11 unidades federativas contempladas pelo projeto-piloto do Ministério da Saúde que passa a ofertar, por meio do SUS, um exame genético de alta tecnologia para a confirmação do diagnóstico de doenças raras. É o Sequenciamento Completo do Exoma (WES), capaz de atender até 90% dos pacientes que precisam do laudo […]
Hospital Infantil Albert Sabin promove Mutirão da Genética
O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias) vai realizar, neste sábado,, uma nova edição do Mutirão da Genética. O objetivo é reduzir o tempo de espera por consultas e proporcionar diagnóstico e tratamento precoce para crianças e adolescente com suspeita de doenças genéticas. “Nosso objetivo é tornar o processo ainda mais ágil e justo. A avaliação realizada […]