Com o título “Cuidar é também acolher: o papel do cuidador na demência”, eis texto de Ian Gomes, jornalista e radialista. Em alusão ao Di Mundial e Nacional de Conscientizaçao da Doença de Alzheimer (21 de setembro).
O Ceará tem uma estimativa de cerca de 150 mil pessoas convivendo com essa doença, considernado uma prevalência de 10% da população com mais de 60 anos. No Brasil, cerca de 1,2milhão de pessoas convivem com o Alzheimer e esse número pode chegar a cerca de 1,2 milhão e a 5,7 milhões até 2050.
Um dos desafios da doença é encontrar um cuidador. Neste relato a joralistae especialista em Gerontologia conta o aprendizado com a doença e sua relação com a cuidadora de sua mãe, falecida há nove anos, vítima da doença.
Confira:
Uma tarde de domingo, ela se olhou no espelho e perguntou:
— Quem é esta mulher? O que ela está fazendo aqui?
Fiquei surpresa diante daquela cena. Como uma mulher de 64 anos, tão ativa e independente, já não conseguia reconhecer a própria imagem?
Era o ano de 2003. A palavra Alzheimer ainda não fazia parte do cotidiano de tantas pessoas como hoje. Mas aquela pergunta diante do espelho sinalizava que algo havia mudado. Minha mãe estava diante de uma doença neurodegenerativa que, aos poucos, iria transformar sua vida — e também a de toda a família.
Foram 17 anos convivendo com o Alzheimer. Dezessete anos testemunhando a desconstrução da mulher mais resiliente que conheci.
Mãe de nove filhos, minha mãe precisava de cuidados cada vez mais intensos. No entanto, ninguém se manifestou para assumir aquela responsabilidade. Em determinado momento, li uma frase atribuída ao escritor Rubem Alves: “É preciso ser amigo da doença.” Aquela ideia me fez buscar conhecimento sobre o Alzheimer. Eu precisava entender o que estava acontecendo.
Os sintomas eram assustadores: perda de memória, apatia, agressividade, dificuldade para realizar tarefas simples, alterações de humor e, pouco a pouco, a perda da própria identidade.
Como lidar com tantas mudanças?
Como filha, eu não havia sido ensinada a ser mãe da minha mãe.
Vieram sentimentos que eu sequer sabia nomear: raiva, injustiça, revolta, culpa. Por que eu deveria assumir aquela responsabilidade? E os outros filhos?
No início, tentei dividir as tarefas. Não consegui.
Mas era minha mãe. A mulher que lavava minhas roupas, preparava minha comida preferida e estava sempre pronta para me defender. A mulher que, durante toda a vida, havia cuidado de mim. Agora, era a minha vez de cuidar dela.
A vida seguiu. E um dos maiores desafios passou a ser encontrar alguém que pudesse cuidar da minha mãe enquanto eu continuava trabalhando. Eu não tinha condições de deixar meu emprego. A doença avançava, e os cuidados se tornavam cada vez mais complexos.
Foi então que começou outra jornada: encontrar uma cuidadora.
Antes de chegar à pessoa que realmente compreendia, na prática, o significado da palavra cuidar, foram 37 pessoas testadas para essa função. Algumas permaneciam apenas alguns dias; raramente ultrapassavam uma semana.
Foi nesse processo que compreendi que cuidar não é simplesmente executar tarefas ou receber um salário. Cuidar, especialmente de uma pessoa com demência, exige presença, paciência, respeito e afeto. É preciso enxergar o ser humano que existe para além da doença.
Depois de muitas tentativas, Dona Ieda entrou na vida da minha mãe.
Ieda Maria tinha 48 anos. Era separada, mãe de seis filhos, negra e analfabeta. Uma mulher sem dentes, mas que sorria com os olhos. Tinha uma luz própria e uma alma repleta de bondade. Seu lema parecia ser um só: servir.
A conexão entre ela e minha mãe foi imediata.
Quando chegava à casa, Dona Ieda não apertava a campainha. Preferia cantar:
— Abra a porta, Marquinha!
Do outro lado, minha mãe respondia:
— Eu não abro, não!
Era assim que começava mais um dia.
Sem formação específica na área da saúde, Dona Ieda colocava em prática um conhecimento construído a partir da própria vida. Observava minha mãe, percebia suas reações e encontrava maneiras de se comunicar com ela.
Ela acreditava, por exemplo, que cantar poderia estimular a memória da minha mãe. E havia uma razão para isso: antes do Alzheimer, minha mãe gostava muito de música.
Durante os períodos de delírio, uma característica que pode estar presente em alguns quadros de demência, minha mãe dizia que o cantor Roberto Carlos havia estado com ela. E, mesmo quando perdeu a fala — outra transformação que acompanhou o avanço da doença — ainda conseguia cantar algumas músicas do artista. Sabia as letras.
Dona Ieda permaneceu ao lado dela durante 13 anos.
Treze anos de dedicação.
Ela dizia que aquilo era uma missão.
E cumpriu até o fim.
Este relato poderia ser uma homenagem à minha mãe. Afinal, todas as mães merecem ser homenageadas. Mas hoje quero homenagear Dona Ieda.
Uma mulher que, durante 13 anos, deixou sua própria rotina em segundo plano para cuidar de alguém com quem não tinha qualquer vínculo familiar.
Ela dormiu ao lado da minha mãe. Deu banho. Fez sua higiene pessoal. Alimentou-a. Ouviu seus delírios. Permaneceu acordada durante as noites de insônia, quando o dia e a noite pareciam se misturar.
E, apesar de tudo, Dona Ieda raramente demonstrava cansaço.
Estava sempre ali.
Sempre disponível.
Sempre comemorando cada pequeno sinal de lucidez, cada olhar, cada gesto, cada possibilidade de comunicação.
Costumo dizer que, durante os 17 anos em que minha mãe conviveu com a doença, foi nessa fase que ela experimentou uma das formas mais bonitas do amor.
Talvez porque, apesar de ter vivido uma história marcada por tantas dores, ela finalmente tivesse alguém que cuidasse dela com uma dedicação que ultrapassava a obrigação.
Minha mãe criou nove filhos. Sofreu violência doméstica. Perdeu a própria mãe quando tinha apenas um ano de idade. Não teve oportunidade de frequentar a escola e sofreu violência na infância.
Sua trajetória foi marcada por dificuldades.
Mas, ao lado de Dona Ieda, encontrei uma imagem diferente: duas mulheres sentadas juntas, como velhas amigas.
Minha mãe já não pronunciava uma única palavra.
Mas olhava para Dona Ieda.
E naquele olhar havia algo que as palavras já não conseguiam traduzir.
Havia ternura.
Havia reconhecimento.
Havia, talvez, gratidão.
Nove anos depois da morte da minha mãe, ao reconstruir essa história, compreendo que uma pessoa com Alzheimer pode perder referências, memórias e formas de comunicação, mas isso não significa que deixe de sentir.
O afeto continua sendo uma forma de comunicação.
O toque.
A voz.
A presença.
O cuidado.
Tudo isso pode ganhar novos significados quando as palavras deixam de existir.
Dona Ieda me ensinou isso.
Hoje, ela tem 70 anos e começou a apresentar alguns sinais que precisam ser investigados por profissionais de saúde. E a pergunta que permanece comigo é:
Quem vai cuidar de Dona Ieda?
Depois de tantos anos dedicados a outra pessoa, quem estará ao lado dela?
Meu desejo é que ela encontre um anjo como foi para minha mãe.
Alguém que lhe ofereça colo, paciência, respeito e afeto.
Mas, acima de tudo, desejo que Dona Ieda seja cuidada não apenas pelo que fez pela minha mãe.
Ela merece ser abraçada simplesmente por ser gente.
Porque cuidar é muito mais do que alimentar, dar banho, administrar medicamentos ou acompanhar alguém durante a noite.
Cuidar é reconhecer a humanidade do outro quando a doença ameaça apagar suas referências.
E talvez essa seja a maior lição que Dona Ieda deixou: quando a memória desaparece, o afeto pode permanecer.
Uma resposta
Que texto lindo! Ian conseguiu, com uma sensibilidade única, mostrar as dificuldades do dia a dia ao mesmo tempo que relatou a dedicação e carinho da dona Ieda. Muito emocionante. Só fiquei triste ao saber que ela está com problemas de saúde agora!