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Primeiro Simpósio sobre Craniossinostose no Brasil acontece em março

Igor Cunha e Natalia Jereissati são os idealizadores do Simpósio

Reconhecido como referência mundial para tratamento e diagnóstico de reabilitação de pessoas com anomalias congênitas do crânio e da face, o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), localizado em Bauru, firmou parceria com especialistas do Boston Children’s Hospital (BCH), um dos maiores centros médicos pediátricos norte-americanos, para realizar, nos dias 14 e 15 de março, o I Simpósio sobre craniossinostose Sindrômica. O encontro ocorrerá em Bauru. A proposta é promover um intercâmbio entre profissionais de diferentes especialidades e dar visibilidade às síndromes, que afetam um a cada 2.500 nascimentos em todo o mundo, e que afetam famílias e pacientes no Brasil, especialmente pela dificuldade em diagnóstico e tratamento.

Para o professor-doutor Dr Nivaldo Alonso, coordenador de Cirurgia Craniofacial do HRAC-USP e docente da disciplina de Cirurgia Plástica da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), esta é a oportunidade de destacar o trabalho realizado por centros no Brasil e ampliar o conhecimento de profissionais em diferentes especialidades sobre as síndromes associadas às craniossinostoses: “Temos grandes desafios no tratamento de craniossinostose sindrômica no Brasil, e uma delas é a integração de especialidades médicas. Obstetras e pediatras, por exemplo, precisam saber melhor sobre as síndromes, para que o diagnóstico aconteça cada vez mais cedo. A proposta do simpósio é incluir diferentes abordagens e experiências, enriquecendo o conhecimento sobre as síndromes e trazendo o assunto para a pauta de saúde pública”.

Além da participação de profissionais de diferentes especialidades, o Simpósio destaca a presença da sociedade civil no engajamento com a causa. Contando com abordagens clínicas, a programação terá ainda painéis para discutir a política e defesa de direitos de pacientes com doenças craniofaciais, de que forma superar as barreiras existentes nos serviços de saúde e como o Brasil pode avançar nesse setor, criando acesso universal e acessível a pacientes.

Idealizador do Simpósio, o casal Natalia Jereissati e Igor Cunha viveu na prática a dificuldade de um direcionamento para o tratamento adequado. Seu terceiro filho, João, hoje com 6 anos, é portador da Síndrome de Apert, uma condição genética rara na qual os ossos do crânio, das mãos e dos pés se fundem durante o período de desenvolvimento fetal. Após o nascimento, foram necessários alguns dias para que os médicos chegassem ao diagnóstico e recomendassem uma cirurgia para aliviar a pressão no cérebro.

Com a dificuldade de encontrar informações precisas sobre a doença e seu tratamento, junto à família e amigos, Natália e Igor lançaram-se em uma busca internacional à procura de informações e opções de tratamento. “Quando João nasceu, tínhamos informações desencontradas e precisávamos agir rápido, numa verdadeira corrida contra o tempo para termos os melhores resultados. Conhecemos o trabalho do Dr. Mark Proctor, em Boston, e ficamos encantados com a possibilidade de melhorar significativamente a vida do nosso filho. A vida do João não se limita ao Apert, e queremos mostrar a outras famílias que é possível proporcionar qualidade de vida a pacientes com outras síndromes similares”, conta Natalia.

A experiência do casal os incentivou a promover o encontro como forma de intercâmbio entre as técnicas inovadoras usadas no Boston Children’s Hospital e os médicos brasileiros que tratam este tipo de síndrome, tendo em vista que quanto mais cedo é feito o diagnóstico e a cirurgia, maiores são as chances de sucesso. Da mesma forma, o evento pretende chamar a atenção da classe médica para discussão da importância de o SUS estar preparado para conduzir eventuais casos na rede pública.

SERVIÇO

*As inscrições estão abertas para diversos públicos, desde estudantes a profissionais especializados.

*Mais informações sobre programação e painelistas: site https://simposiocs.com.br/

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Uma resposta

  1. Parabéns Igor e Natália pela dedicação e empenho nessa divulgação tão importante.

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